1. Tod und Verletzlichkeit – Corona und das letzte Tabu
„Der Tod hat keinen festen Ort und viele Gesichter. Wie ein Nomade zieht er durchs Land, kommt an jede Tür und macht, was er will. Das natürliche Ende des Lebens ist in jeder Hinsicht unberechenbar und unvorhersehbar. Er verlangt inmitten der jeweils besonderen Situation die Bereitschaft, sich dem Geschehen offen zu stellen. Nichts ist versprochen, aber vieles ist möglich. So merkwürdig es klingt: Kreativität ist gefragt. Tun, was möglich ist und lassen, was nicht nötig ist… Es geht darum, die gemeinsame Sorge jenseits der erfolgreichen Medizin, jenseits von Staat, Kirchen und Wohlfahrtsverbänden, zu einem zivilgesellschaftlichen Leben aller Menschen zu machen“.
Das schreiben Annelie Keil und Hennig Scherf in: „Das letzte Tabu – Über das Sterben reden und den Abschied leben lernen.“[1] Als das Buch vor fast 20 Jahren erschien, habe ich gezögert, es zu kaufen. Konnte man nach 40 Jahren Hospizbewegung noch immer von einem Tabu reden? Inzwischen habe ich einen anderen Blick. Denn während der Pandemie haben wir erlebt, was die beiden schreiben: Der Tod macht tatsächlich, was er will – keine Planung, keine Professionalität, keine Quarantäne kann ihn bremsen. Es war, als wäre das Tor zum Tigerkäfig geöffnet worden, während doch gleichzeitig alle Heimtüren schlossen.
Mehr als 50 Prozent der Pflegebedürftigen starben in Heimen. Sie starben ohne die Begleitung, die wir doch eigentlich für guten Standard halten – ohne Berührung, ohne eine Hand, die sie hielt. Während des Lockdowns schien das alles vergessen. Nicht nur in Schweden entschieden Ärzte ohne Rücksprache mit Angehörigen oder Betreuern von Langzeitpflegebedürftigen, dass ein Krankenhausaufenthalt nicht mehr lohne und setzten stattdessen auf Palliativversorgung. Angehörige sahen die Sterbenden oft erst, wenn kein bewusster Kontakt mehr möglich war und blieben mit Trauer und Schuldgefühlen allein. Manche fragten laut, warum keine Besuche mehr zugelassen wurden, wenn doch der Tod absehbar war. Und wieder andere beobachteten, dass in vielen Einrichtungen die Selbstbestimmung auf die Patientenverfügung reduziert wurde.
Die Theologin Hildegund Keul hat sich auf dem Hintergrund von Corona mit Vulnerabilität und Vulneranz beschäftigt. Was Vulnerabilität bedeutet, ist inzwischen fast allen klar – der Begriff wurde zum Schlagwort der Krise. Unter Vulneranz versteht Keul den Versuch, die eigene Verletzlichkeit abzuwehren und die der anderen nicht zu sehr an sich herankommen zu lassen. Am Beispiel von Corona macht sie deutlich, wie ein Regime errichtet wurde, das Sicherheit geben soll, letztlich aber die Verletzlichkeit aller Beteiligten offenlegt. Wir kennen das aus dem Alltag von Medizin und Pflege. Wir kennen das moralische Dilemma, wenn es darum geht, den Tod auf Abstand zu halten – und er dann erst recht seine grausame Maske zeigt. In einer Umfrage haben 92 Prozent der befragten Ärztinnen, Ärzte und Pflegende angegeben, dass sie den Eindruck hatten, Leid zu erzeugen, während sie Menschen helfen wollen. Noch kurz vor dem Ende gaben sie Sondennahrung, mobilisierten, beatmeten – immer mit dem Gefühl, gegen die Interessen der Patient*innen zu handeln. Während des Lockdowns ging es oft nur noch um Palliativversorgung – aber auch da fehlte es an Selbstbestimmung.
Dass während der Pandemie körperliche Berührung kaum möglich war, hat auch psychische Erkrankungen anwachsen lassen. Aber selbst ohne Berührung passt sich die Herzfrequenz an, wenn wir einander wirklich in die Augen sehen- das Gesicht des anderen wahrnehmen. Siri Hustvedt, die sich intensiv mit der Bedeutung unseres Körpers für Denken und Kommunikation beschäftigt hat, berichtet von der Synchronisierung des Blicks, der Stimme, der Affekte und Gefühle zwischen Eltern und ihren Babys. Ähnliches kann aber auch Angehörigen, Freunden – sogar zwischen fremden Menschen – im Sterben geschehen. In Kontakt zu bleiben, einander in die Augen zu sehen und sich wirklich auf die andere Person einzulassen, das hält uns lebendig.
„Das Evangelium verlangt von uns, das Risiko der Begegnung mit dem Angesicht des anderen einzugehen, mit seiner physischen Gegenwart, die uns anfragt, mit seinem Schmerz und seinen Bitten und mit seiner ansteckenden Freude im unmittelbaren Kontakt“ schreibt Papst Franziskus. An dieser Stelle haben die Kirchen in Deutschland versagt. Die Religionsgemeinschaften haben den „Abstand“ zur neuen Form der Nächstenliebe erklärt, schrieb Heribert Prantl während der Pandemie. Und Christine Lieberknecht :Die Kirche hat die allein gelassen, die es am meisten gebraucht hätten: Pflegebedürftige, Alte, Einsame, Sterbende.“
Und auch das Versprechen der Hospizbewegung, wie es die Gründerin Cicely Sounders formuliert hat, konnte in der Pandemie oft nicht eingelöst werden. „Sie sind wichtig, weil Sie eben Sie sind. Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig, und wir werden alles tun, damit Sie nicht nur in Frieden sterben, sondern auch bis zuletzt leben können.“: Ein Ja zu Selbstbestimmung und je eigener Würde. Und ein Ja, zu Mitsorge und Solidarität. Die Erfahrungen der letzten Jahre zeigen: Es braucht gute Rahmenbedingungen, damit dieses doppelte Ja gelebt werden.
2. Raus aus der Tabuzone – Selbstbestimmung im Dialog
Noch kurz vor dem Ausbruch der Corona-Pandemie entschied das Bundesverfassungsgericht, den assistierten Suizid mit Rücksicht auf das Selbstbestimmungsrecht jedes einzelnen Bürgers, jeder Bürgerin frei zu geben und den bestehenden Paragraphen 217 zu kippen. Die Frage, wie eine neue Gesetzgebung darauf reagieren kann, geriet während der Pandemie zunächst in den Hintergrund. Bald jedoch stritten die Kirche über Bedeutung und Grenzen der Selbstbestimmung – und über die Frage, wie christliche Einrichtung mit einem solchen Patientenwunsch umgehen sollten.
Es sei unmöglich, das Thema abgelöst von den gesellschaftlichen Veränderungen zu bedenken, schrieben Andreas Heller und Reimer Gronemeyer. Die neoliberale Gesellschaft suggeriere eine Planbarkeit, die existenzielle Fragen wie Trost, Verzweiflung, Hoffnung ausklammere „Es gehört zu den Eigenarten der Debatte, dass sie individualistisch orientiert ist, den gesellschaftlichen Raum also weitgehend ausblendet.“ Deshalb sei es nötig, das Tabu zu brechen und über die Bedingungen des Sterbens in unserer Zeit öffentlich wie privat zu sprechen. Es sind nicht nur die Medikalisierung der Gesellschaft, nicht nur die Überforderung der Familien und die Institutionalisierung von Krankheit und Sterben, die den Tod aus unserer Nachbarschaft vertrieben haben. Es ist auch die Hilflosigkeit, darüber zu reden- über unsere Beziehungen, unsere Ängste, unsere Hoffnungen zu reden. Und über unseren Glauben.
Eine der häufigsten Sorgen, die Patient*innen Pflegenden anvertrauen, ist anderen nur noch zur Last zu fallen. „Wenn ich nur noch Last bin, dann will ich lieber sterben.“ Elke Büdenbender befürchtet, dass mit dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts eine Kultur entstehen könnte, in der gesellschaftlicher Druck ausgeübt wird, „die Bilanz in bestimmten Lebenssituationen früher zu ziehen, als man sie aufgrund eines natürlichen Sterbeprozesses ziehen müsste“.
Es wäre aber vollkommen falsch, Sterbende auf den erwartbaren Krankheitsprozess oder auf ihre Vergangenheit festzulegen. Weder das Bild, das wir von einem Menschen haben, noch das Bild, das wir von einer Erkrankung haben, trifft ja die ganze Wirklichkeit. Vielleicht wird für den Moment alles noch einmal anders. Vielleicht entwickelt jemand eine Zärtlichkeit, die er früher immer gescheut hat. Vielleicht fällt sie eine Entscheidung, mit der keiner gerechnet hätte.
Wir reden von Selbstbestimmung, aber wir sind es noch immer nicht gewohnt, sterbende Menschen als (Mit) Gestalterinnen ihres Lebens zu sehen. „Sich der eigenen Lebenserfahrungen bewusst zu werden, sich im Sterben zusammen mit Menschen, die einem wichtig sind, dem Gelebten wie dem Ungelebten zuzuwenden, ist die palliative Selbstsorge, die wir brauchen, um in Würde Abschied zu nehmen. Auch die palliative Fremdsorge und die professionelle Betreuung brauchen eine historische und biographische Bewusstheit.“ (Annelie Keil)
Dazu gehört auch die Verwirklichung der eigenen Werte, das Wahrnehmen spiritueller Bedürfnisse. Das gilt für die Sterbenden wie für die, die sie begleiten. Um darüber ins Gespräch zu kommen, braucht es Offenheit. Erst im offenen Gespräch kann uns bewusstwerden, dass die meisten verschiedene Rollen in sich tragen: Neben der fachliche Rolle die eigene Erfahrung als Tochter, Partner, Angehörige. Aber auch die mit eigenen schweren Krankheiten. Es geht dabei um unsere tiefsten Überzeugungen, über die wir im Alltag selten sprechen. Vielleicht aus Angst, vielleicht weil wir keine Worte dafür finden- aus Unsicherheit zwischen den Kulturen oder angesichts von Erwartungen des Trägers, bei dem wir arbeiten oder uns engagieren. Aber erst im Reden und Hören aufeinander entstehen im besten Fall tragfähige Sorgenetze, in denen sich Sterbende gehört und gesehen wissen. Es ist deshalb besonders erschreckend, wenn Pflegende angeben, dass immer weniger Zeit für spirituell Care bleibt.
3. Einander begleiten – weil wir mit Grenzen leben
Martin Luther hat von der doppelten Natur des Menschen gesprochen: Von unserer Freiheit, aber auch von unserer Angewiesenheit. Und auch Martin Buber rechnet damit, dass wir einander brauchen und für einander da sein müssen, um ganz zu uns selbst zu kommen. Es geht darum, Fürsorge einerseits und Selbstbestimmung andererseits in eine gute Balance zu bringen.
Wolfgang Schmidtbauer hat es vor vielen Jahren eindrücklich beschrieben: Wer Kranke pflegt, wird schnell zum hilflosen Helfer, zur hilflosen Helferin. Wenn immer weniger zu tun bleibt, Probleme sich mit Medikamenten oder Operationen nicht mehr lösen lassen, können Angst und Ohnmacht auch das Team lahmlegen. Dann besteht die Gefahr des inneren oder äußeren Rückzugs. Dann brauchen die Mitarbeitenden selbst Unterstützung, um die eigene Handlungs- und Entscheidungsfähigkeit nicht zu verlieren – privat, aber auch in Seelsorge und Supervision. Es geht darum, die eigenen Grenzen genauso ernst zu nehmen wie die Selbstbestimmung der Sterbenden. Ihre Sorgen und Ängste, aber auch ihre eigenwilligen Lösungen, ihre inneren Bilder – das alles will respektiert sein.
Wenn es darum geht, was wirklich wichtig ist, wenn so vieles zerbricht und weggeräumt werden muss, dann brauchen wir Menschen, die unsere kulturellen Prägungen, religiösen Überzeugungen, unsere einzigartige Geschichte respektieren. „Es hat Konsequenzen, wenn wir uns nicht gegenseitig begleiten. Sowohl individuell als auch für die Gesellschaft wird der Tod damit immer belastender“, sagt Eckhardt Nagel.Wir – als Einzelne und als Gesellschaft – müssen stärker akzeptieren, dass wir endlich sind. Wo dieses Tabu gebrochen ist, können wir wieder entdecken, wie frühere Generationen damit umgegangen sind und was sie getragen hat. Bilder und Symbole, Musik und Gebete, Segensworte. Vor allem Rituale sind eine große Hilfe: sie können integrieren über den Tod hinaus.
Sterbeverläufe werden als „gut“ erlebt, wenn sie als gemeinsames Erleben von professionellen Akteur*innen und Sterbenden gedeutet werden können, so die Studie „Sterben braucht Latenz“. Während die Patient*innen ihr Sterben als bedrohliche Diskontinuität erleben, erleben es die professionellen Akteure als kontinuierlichen erwartbaren Verlauf.
So erzählt ein Hospizpfleger von einem schwierigen Fall: „Und da war’s dann so, da war dann irgendwie das Nichtstun, also das Nichts machen in dem Moment war wahrscheinlich schon viel. Ja, also ich hab dann einfach … Ja, ich wusste auch gar nicht, also … ich habe dann das ausgehalten mit ihr zusammen“. Sterben wird hier zum Erleben, ja – zum gemeinsamen Erleben. Und das ermöglicht einen neuen Blick auf dieses eigentlich ohnmächtige und unkalkulierbare Geschehen: es gibt ein gutes Sterben, ein seliges Ende. Aber die Hoffnung, getragen zu werden, die es ermöglicht, sich einzulassen, Zuversicht nicht allein zu sein, das Wissen, trotz Brüchen zu einem guten Abschluss kommen zu können, ist nicht selbstverständlich. Sie lebt von Offenheit und Vertrauen. Vom Gott- und Lebensvertrauen, aber auch vom Vertrauen zwischen den Personen rund um das Kranken- und Sterbebett.
Die Theologin und Therapeutin Monika Renz hat die Zeugnisse von Sterbenden aufgeschrieben, die sie selbst begleitet hat. Nach der Machtlosigkeit gefragt, sagt sie: „Die wenigsten Menschen wissen, dass Ohnmacht nur so lange schlimm ist, bis ich loslassen und mich in gute Hände geben kann. Es gibt eine innere Schwelle, danach ist es schön, ein Fließen, ein Friede.“ Die erfahrene Sterbebegleiterin vergleicht Geburt und Todesnähe. Und sie sagt: „Irgendwann muss man hindurch. Seelisch und körperlich. Das macht den Menschen in einer Weise glücklich, die ich im Leben nicht kenne.
„Soziale Beziehungen können ein ziemliches Kuddelmuddel sein. Das zeigt der Film „Sterben“ (Glasner, Berlinale 2024), der von der Einsamkeit bis zur Pflegekrise gesellschaftliche Themen aufnimmt. Es geht um eine auseinanderdriftende Familie, die der herannahende Tod zusammenführt. Zentral ist dabei eigentlich nicht das Sterben, sondern die Frage, wie man richtig lebt. Und wovon wir wirklich überzeugt sind.
4. Spiritualität – das letzte Tabu
„Spiritualität ist das innere Erfülltsein, aus dem heraus ein Mensch seinem Leben, bewusst oder unbewusst, Wert und Bedeutung gibt. Die innere Einstellung, mit der ein Mensch auf die Widerfahrnisse des Lebens reagiert und auf sie zu antworten versucht, schreibt der katholische Theologe Erhart Weihe. Was passiert mit uns, wenn diese Widerstandskraft ausgeht und wir nur noch Leere spüren? Kann diese Leere uns auf den Weg einer neuen Gotteserfahrung führen? Finden wir aus dem inneren Sterben zu einem neuen Leben? Ich glaube, auch dabei sind wir auf andere angewiesen. Andere, die unsere spirituellen Bedürfnisse, aber auch unsere Verletzungen ernst nehmen und verstehen.
Existenzielle Bedürfnisse wie die Suche nach Sinn – und Identitätserfahrungen, aber auch die Beziehung zu anderen Menschen gewinnen im Sterbeprozess noch einmal besondere Dynamik. Dabei geht es immer um grundlegende Beziehungen z.B. zur Natur, zu anderen Menschen, zur Heimat. Wenn am Lebensende eine oder viele dieser Dimensionen verletzt sind und der betroffene Mensch nach Heilung sucht, spüren wir spirituelle Schmerzen. Religiöse Bilder und Symbole können helfen, darüber zu sprechen. Das Labyrinth, der Gekreuzigte, der Durchzug durch die Wüste, die Himmelsleiter, ein Schmetterling, eine Kerze. Wo es körperlich längst keine Heilung mehr gibt, kann der Glaube auf dieser Ebene heilen.
In der spirituellen Sterbebegleitung sind wir gewissermaßen „mit der Wünschelrute unterwegs“, schreibt Eva-Maria Faber. Es geht darum, sich auf eine noch unbekannte Situation einzulassen, ohne dabei auf das ganze Spektrum medizinisch-technischer Möglichkeiten und Methoden zurückgreifen zu können – mit nichts als Empathie, Beobachtung, Sprache und Kommunikation, vor allem aber mit der eigenen Person. Ob dabei ein Funke überspringt, bleibt unverfügbar. Sich bewusst mit der eigenen Prägung einzubringen, zugleich aber kränkungsfrei damit umgehen zu können, wenn der andere nichts damit anfangen kann, gehört zu den persönlichen Herausforderungen für alle, die über Religion und Spiritualität sprechen wollen.
Dazu ist es wichtig, dass wir uns klar machen, woher wir kommen und was uns persönlich trägt. Die Verortung in einem bestimmten religiös-konfessionellen Kontext, der ja immer auch mit Zuschreibungen, mit Verunsicherungen und Ängsten verbunden ist, verweist einerseits auf unsere Kraftquellen und zeigt andererseits die Herausforderungen, denen das Gespräch über Religion im säkularen Kontext begegnen. Es also darum, sich der eigenen Verwurzelung bewusst zu werden und gleichzeitig den Anschluss an andere Lebenswelten zu wahren. Und oft genug helfen die offenen Gespräche mit anderen dabei, uns klar zu werden, was uns trägt.
Dazu gehört aber auch, die religiöse Selbstbestimmung des Gegenübers zu achten. Was wir in Begegnungen erleben, kann voller Überraschungen sein. Da ist der Weg, den der Seelsorger mit einem Demenzkranken geht – am Ende können die beiden zurückgreifen auf das Rosenkranzgebet. Oder der Atheist, der am Ende noch heiratet, den Segen Gottes sucht und sich mit seiner engen Glaubensgeschichte aussöhnt. Überraschende Wege – sie können auch unsere eigenen Prägungen verändern, wenn wir nur dafür offen sind. Und das kann Lust machen, öfter einmal das Tabu zu brechen und über Spiritualität zu sprechen.
Cornelia Coenen-Marx